Maladies génétiques : approche transdisciplinaire

Séance 1

• Accueil des participants et conférence introductive
• Les transmissions dans tous leurs états
• Mystères et menaces de la transmission. Impact fantasmatique de la maladie génétique pour les parents

Séance 2

• Histoire de la génétique et perspectives
• Génétique moléculaire dans l’intérêt du patient
• Médecine prédictive, tests présymptomatiques en neurogénétique

Séance 3

• Enjeux psychiques de la médecine prédictive
• Tests asymptomatiques dans le domaine du cancer

Séance 4

• Les différentes annonces dans les maladies neuromusculaires
• Aspects psychologiques du conseil génétique dans les maladies neuromusculaires
• Tests génétiques chez les mineurs

Séance 5

• Passage de la consultation enfant à la consultation adulte dans les maladies neuromusculaires
• Directives anticipées et maladies rares neurodégénératives
• Tests présymptomatiques en cardiogénétique

Séance 6

• Handicap d'origine génétique et parentalité
• Quelles contributions religieuses au vécu des malades, à leur accompagnement et à la réflexion éthique ?
• Maladies génétiques et conséquences sur la fratrie

Séance 7

• Génétique et déficience intellectuelle
• Parentalité, périnatalité et handicap, devenir de la relation parents foetus/bébé
• Vécu des parents face aux maladies génétiques
• Honte et culpabilité, perspective psychanalytique

Séance 8

• L’annonce d’une maladie grave et de son origine génétique : SLA et DFT
• Retentissements psychologiques pour soi et pour ses proches des maladies génétiques avec démence
• Comportements défis, autismes et syndromes génétiques

Séance 9

• Nouveaux enjeux éthiques de la génétique, problèmes de l’exome
• Nouvelle loi sur l’information à la parentèle
• Spécificités des maladies vasculaires héréditaires. Enjeux psychologiques liés à la transmission de l’information

Séance 10

• Les cancers d’origine génétique
• Approche sociologique du dépistage de la trisomie 21, étude comparative
• Enjeux de la grossesse quand un parent est atteint d'une maladie génétique
• Périnatalité, handicap et diagnostic prénatal

Séance 11

• Génétique et surdité
• Surdité : enjeux psychologiques
• L’annonce à l’enfant

Séance 12

• Accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques chroniques et évolutives et de leur famille
• Les nouveaux savoirs informatiques. Orphanet
• Bilan du DIU

99 heures : conférences, tables rondes, séminaires d’intervision (destinés à questionner et enrichir sa pratique au travers des échanges entre participants sur des situations cliniques) et accès à des supports pédagogiques vidéos
12 sessions d'une journée (1 à 2 mercredi par mois)
Lieu : GH Pitié-Salpêtrière, Bâtiment Babinski (Institut de Myologie) Paris 13ème
La présence aux séances du D.I.U. est obligatoire et contrôlée.

Inscriptions tournantes Paris V - Paris VI tous les deux ans : 2017-2018 à Paris VI