FORMATION MALADIE D'HUNTINGTON

Public concerné par la formation maladie d'huntington Personnel accompagnant les personnes atteintes de la maladie d'Huntington Méthodes pédagogiques de la formation maladie d'huntington Exposés du formateur Echanges animés par le formateur Analyse de la pratique professionnelle Remise de Documentation Objectifs détaillés de la formation maladie d'huntington Connaitre et mieux comprendre la maladie de Huntington Adapter ses pratiques professionnelles Détecter les signes d’aggravation de la maladie Mettre en place des soins adaptés pour favoriser l’autonomie du résidant Favoriser le maintien des habiletés physiques et psychiques et améliorer le vécu de la maladie en s’appuyant sur un projet de vie individuel valorisant Eléments de contenu de la formation maladie d'huntington 1.Présentation de la maladie d'Huntington : Histoire de la maladie : de l’annonce du diagnostic à la fin de vie Prévalence Formes de la maladie : forme juvénile ou tardive Aspects génétiques et transmission familiale : conséquences psychologiques Les perspectives de traitement de la maladie : thérapies géniques, greffes de neurones… 2.Les signes cliniques : Les troubles moteurs : la chorée mais aussi les dyskinésies, la rigidité, la bradykinésie Les troubles cognitifs : la démence sous-corticale Les symptômes comportementaux et psychiatriques : dépression, anxiété, irritabilité, apathie, obsessions 3.Les soins et la prise en charge : Les traitements médicamenteux : traitements symptomatiques en l’absence de traitement de la maladie La prise en charge en équipe multidisciplinaire (neurologique, orthophoniste, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététicienne, assistante sociale) ; l’expérience de l’hôpital Albert Chenevier L’animation adaptée aux limitations physiques et psychiques Le soutien psychologique : recueil de l’histoire de vie, gestion émotionnelle L’accompagnement au quotidien : favoriser la participation, recueillir le consentement aux soins, dissocier l’agressivité et l’agitation ; l’importance des transmissions, le projet de vie individualisé L’accompagnement de fin de vie (troubles de la déglutition, complication de décubitus, chutes…) 4.Importance de la famille et des associations L'accompagnement de la famille : préservation du lien familial, information, soutien individuel ou en groupe Le centre de référence et les centres de compétences : des sources d’informations et de savoirs-faire Les associations de malade